明天和意外不知道哪個(gè)先來(lái)，其實(shí)疾病也一樣，永遠(yuǎn)不知道病魔何時(shí)會(huì)把爪牙伸向我們。雖然到了我這個(gè)年齡，已經(jīng)看多了生老病死，也應(yīng)該明白是人總會(huì)生病。然而當(dāng)?shù)弥业哪赣H確診血液病的時(shí)候，內(nèi)心仍然難以平復(fù)。慶幸的是經(jīng)過(guò)我們?nèi)胰说呐Γ业哪赣H轉(zhuǎn)危為安。作為患者家屬，一路走來(lái)我深有感觸，也希望將我陪母親“抗戰(zhàn)”期間的心得體會(huì)與大家分享，期待能給患友及家屬帶去些許正能量。

人都會(huì)生病，我的母親只是比別人病的嚴(yán)重一點(diǎn)而已

2018年10月，我的母親開(kāi)始出現(xiàn)身體不適，因胸悶去往江蘇的一家醫(yī)院檢查，檢查結(jié)果懷疑是肺癌。因離上海較近，和家人商量后，我們達(dá)成了一致意見(jiàn)，帶母親到上海三甲醫(yī)院再?gòu)?fù)查一次。當(dāng)時(shí)醫(yī)生看完驗(yàn)血報(bào)告后建議我們做骨穿，覺(jué)得血常規(guī)的數(shù)據(jù)有些問(wèn)題。我們積極配合醫(yī)生完成了骨穿檢查，結(jié)果確診為急性髓系白血病。

突如其來(lái)的暴風(fēng)雨讓我們手足無(wú)措，但是接下來(lái)要做的就是想辦法使這場(chǎng)暴風(fēng)雨的傷害降到最小。在做好媽媽的思想工作后，我們開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療之路。經(jīng)4周期化療后病情好轉(zhuǎn)并達(dá)到完全緩解（CR），予以出院。然而好景不長(zhǎng)，在3月7日前往江蘇醫(yī)院的常規(guī)復(fù)查中發(fā)現(xiàn)母親病情可能出現(xiàn)了復(fù)發(fā)。我們沒(méi)有時(shí)間猶豫，迅速前往上海三甲醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查，因床位緊張，不能及時(shí)入院，后經(jīng)過(guò)患友楊女士的推薦，追隨王教授來(lái)到了高博醫(yī)學(xué)（血液病）上海研究中心閘新醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診。

復(fù)發(fā)只是在原來(lái)除掉雜草的土地上又長(zhǎng)了一根雜草而已

3月12日，我?guī)е赣H進(jìn)入閘新醫(yī)院接受治療，經(jīng)王椿教授團(tuán)隊(duì)的全面檢查和重新評(píng)估，確定病情復(fù)發(fā)。而在接下去的三個(gè)月，我接受了人生的壓力與考驗(yàn)。剛開(kāi)始入院時(shí)，母親的情緒非常悲觀，原本很開(kāi)朗的母親變的不愛(ài)說(shuō)話，而且經(jīng)常會(huì)靜靜地發(fā)呆。就算我想盡辦法地逗母親開(kāi)心，也是難展笑顏。王椿教授告訴我母親屬于高危復(fù)發(fā)性的白血病，最有效的治療方案就是進(jìn)行移植。但考慮到母親今年已經(jīng)68歲，年齡太大，我不敢冒險(xiǎn)，也生怕自己做錯(cuò)了決定，所以和家人經(jīng)過(guò)慎重考慮后選擇了保守方案化療。在幾個(gè)周期的化療后，母親的病情得到了好轉(zhuǎn)，我們又回到了家里休養(yǎng)。

然而，還沒(méi)到一個(gè)月，母親開(kāi)始出現(xiàn)全身乏力、惡心嘔吐的癥狀，于是我們?cè)?月22日第二次入院。檢查結(jié)果顯示，經(jīng)過(guò)多次化療，雖然病情有了一定的好轉(zhuǎn)，但并沒(méi)有達(dá)到完全緩解。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)再一次找到了我談話，說(shuō)希望我再好好考慮，是否盡快接受移植。那幾個(gè)晚上我?guī)缀跏禽氜D(zhuǎn)到天明，為了不讓母親擔(dān)心，我必須收起我的疲憊與難過(guò)，每天展現(xiàn)給母親良好的心情。只有在夜深人靜的時(shí)候，才敢安靜思考接下來(lái)該怎么辦？要移植嗎？如果移植失敗了怎么辦？那一周下來(lái)用女兒的原話形容就是我整個(gè)人憔悴的不行，老了很多。

在家人的支持與鼓勵(lì)下，我很快從消極的情緒中振作了起來(lái)，父母親只有我一個(gè)女兒，父親年齡又大了，要不要移植這個(gè)決定終究還是需要我來(lái)做。于是我找到了母親非常信任的劉慧霞醫(yī)生交流，她也是之前我們?cè)谑幸恢委煏r(shí)的主治醫(yī)師。針對(duì)我的糾結(jié)，劉醫(yī)生給了我明確的提示，也是讓我最終決定給母親移植的重要轉(zhuǎn)折。劉醫(yī)生針對(duì)移植和不移植，給出了兩種結(jié)局。不接受移植，可能只有半年的生命；如果移植，將有獲得重生的希望。當(dāng)我看到這兩種將產(chǎn)生的結(jié)局時(shí)，我瞬間頓悟，我想讓母親接受移植，因?yàn)槲也幌胛覌寢尩纳€是下降的。

醫(yī)生團(tuán)隊(duì)看出了我的顧慮，給我做了很多心理疏導(dǎo)，最終，王椿教授的一番話讓我徹底地吃了一顆定心丸。“年齡是衡量是否移植的指標(biāo)，但并不是最重要的指標(biāo)，體能狀態(tài)才是最重要的考量因素。復(fù)發(fā)其實(shí)并沒(méi)有那么可怕，用個(gè)形象的比喻，復(fù)發(fā)就猶如之前一片土地上了長(zhǎng)過(guò)一顆雜草，我們幫它拔了，但是后面它又長(zhǎng)了一顆草出來(lái)。行造血干細(xì)胞移植就是幫助你母親的這篇土地?cái)夭莩！甭?tīng)了王教授的這番話，我的疑慮徹底放下了，心里積壓已久的巨石瞬間落地。接下來(lái)，就是好好養(yǎng)精蓄銳，以的精神面貌與斗志陪母親挺過(guò)最難的“抗戰(zhàn)“階段。

確定好接受移植后，作為母親的供者，我開(kāi)始接受HLA配型及體檢，一切合格，符合異基因半相合骨髓移植術(shù)。母親剛開(kāi)始不想讓我成為供者怕我受苦。為了讓媽媽沒(méi)有心里負(fù)擔(dān)，能夠安心地接受移植，我發(fā)動(dòng)了全家人和母親進(jìn)行溝通。

在這里我很感謝我的家人，我的爸爸、我的愛(ài)人還有我的女兒，在我壓力極大的情況下，給我提供了家的港灣，讓我能精神抖擻地陪母親抗戰(zhàn)。特別是我的女兒，當(dāng)母親想再次放棄治療的時(shí)候，她鼓勵(lì)外婆：“外婆，我們?nèi)胰硕际悄銏?jiān)強(qiáng)的后盾，不要心疼錢(qián)，錢(qián)沒(méi)了可以再賺，生命只有一次，況且我們一家人都在賺錢(qián)，我也馬上畢業(yè)出來(lái)賺錢(qián)啦，我們等你回來(lái)團(tuán)聚”。此外，感謝我的愛(ài)人，在我陪媽媽治療的時(shí)候，他把家打理的井井有條，讓我能全心地照顧母親。

小時(shí)候，您陪我長(zhǎng)大！長(zhǎng)大了，我陪您變老

5月8日，母親開(kāi)始接受預(yù)處理，進(jìn)行大劑量的化療，5月14日-15日回輸造血干細(xì)胞，18天以后正式出艙。在層流艙的那段時(shí)間，是母親感覺(jué)最難受的時(shí)間，大劑量的化療難免會(huì)引起惡心，沒(méi)有食欲。剛開(kāi)始的那幾天，我母親就像是一個(gè)老小孩，離不開(kāi)我，所以我保證每天都要去看她，哪怕是在探視走廊看上一眼，對(duì)講一句話，我也開(kāi)心，只要媽媽覺(jué)得安心我可以隨叫隨到。

經(jīng)過(guò)幾天的適應(yīng)期后母親逐漸適應(yīng)了艙內(nèi)的生活。她本身就很堅(jiān)強(qiáng)，她告訴我在感覺(jué)不舒服的時(shí)候她就睡覺(jué)，只有睡著了才能養(yǎng)足精神，有利于病情的恢復(fù)。狀態(tài)好的時(shí)候她會(huì)和護(hù)士聊聊天。她最喜歡的慧霞醫(yī)生經(jīng)常去看望她，給她按摩，陪她聊天，每次只要?jiǎng)⑨t(yī)生一去她就特別開(kāi)心，她也特別聽(tīng)慧霞醫(yī)生說(shuō)的話。借此機(jī)會(huì)，感謝劉醫(yī)生對(duì)我母親的治療與照顧，還有李肅醫(yī)生，譚醫(yī)生、陳鴻林醫(yī)生，鄭雪倩醫(yī)生，她們都盡心盡力地為我母親治療。

小時(shí)候，我的母親給了我無(wú)盡的關(guān)愛(ài)，讓我有一個(gè)幸福的童年，長(zhǎng)大后，我跟母親的關(guān)系不僅是親人，更是朋友般的相處，她教會(huì)了我堅(jiān)強(qiáng)、善良，是我人生中束溫暖的光，如今，母親暫時(shí)病了，我不會(huì)放棄她，我要陪著她一起變老。

最后，我和母親都有一些發(fā)自肺腑的話要送給同在“抗戰(zhàn)”的家庭。

母親（袁阿姨）：親愛(ài)的病友們，我們同為患者，你們的無(wú)助與痛苦我感同身受，我們可以發(fā)泄，但必須盡快調(diào)整自己的心態(tài)。相信醫(yī)生，只要醫(yī)生說(shuō)我們有救，那我們就不應(yīng)該放棄自己。如果我們退縮了，病魔只會(huì)越來(lái)越猖狂，為了家人，我們要堅(jiān)強(qiáng)抗戰(zhàn)，總有一天我們會(huì)打敗疾病，陰霾的日子也終將過(guò)去。

金女士：作為患者家屬，我能感受到你們巨大的壓力，深怕自己做錯(cuò)了一個(gè)決定。但是我想跟大家分享的是，在生命面前，只要親人有一絲機(jī)會(huì)，我們都應(yīng)去爭(zhēng)取。平時(shí)在生活中要多關(guān)注家人的身體狀態(tài)，如有不舒服，要帶他們盡快確診，以免錯(cuò)過(guò)治療的時(shí)機(jī)。最重要的是相信醫(yī)學(xué)，相信醫(yī)生，他們會(huì)為你做出正確的決定。

醫(yī)生說(shuō)

患者68歲老年女性，2018年10月因發(fā)熱、咳嗽、皮下出血等癥狀就診上海市人民醫(yī)院，血常規(guī)提示三系細(xì)胞減少，骨髓穿刺檢查后結(jié)合形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)以及分子生物學(xué)明確診斷為：急性髓系白血病AML-M2,正常核型（伴IDH1/WT1/MLL-PTD突變）高危組，外院予達(dá)珂、米托蒽醌、阿糖胞苷等多藥聯(lián)合化療后獲得血液學(xué)緩解。

緩解期非常短暫，6個(gè)月后患者再次復(fù)發(fā)。原始細(xì)胞30%左右，反復(fù)誘導(dǎo)化療不能再次緩解，屬于復(fù)發(fā)難治性白血病，可能的治愈手段為異基因造血干細(xì)胞移植，否則只能姑息等待。然患者接近70歲高齡且白血病未緩解狀態(tài)，移植相關(guān)死亡率將明顯增高，幾乎沒(méi)有移植單位愿意嘗試。患者及家屬表達(dá)了強(qiáng)烈的對(duì)生的渴望，對(duì)整個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的充分信任，我們決定為患者施行異基因造血干細(xì)胞移植，經(jīng)過(guò)全體醫(yī)護(hù)人員的用心照料患者順利渡過(guò)了移植前大劑量的預(yù)處理化療，2020年5月14日回輸女兒提供的半相合異基因造血干細(xì)胞300ml，2周后患者粒系植入造血恢復(fù)順利出倉(cāng)，4周后順利出院。

現(xiàn)患者移植后2月余，定期門(mén)診復(fù)查，骨髓完全嵌合狀態(tài)，微小殘留病灶陰性，白血病持續(xù)緩解中，無(wú)移植物抗宿主病發(fā)生。身體狀態(tài)良好，進(jìn)入長(zhǎng)期隨訪階段。

本文內(nèi)容根據(jù)金女士（患者女兒）口述整理（為保護(hù)當(dāng)事人隱私，個(gè)人信息已加工處理），未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載