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患友故事 | “我很幸運,在對的時間遇到對的醫(yī)院和醫(yī)生”

發(fā)布時間:2022-09-22 瀏覽次數(shù):
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 患友簡介 




患友張先生,50歲,河南鄭州人

-多發(fā)性骨髓瘤IgD型,經(jīng)多療程多線治療后復(fù)發(fā)腫瘤進(jìn)展

-入高博醫(yī)學(xué)(血液病)上海研究中心上海力泉醫(yī)院行異基因造血干細(xì)胞移植后,完全緩解



2019年9月,常年在非洲的張先生感覺渾身乏力并持續(xù)一段時間,回國參加侄子婚禮那天,因渾身發(fā)冷、疼痛,支撐不住入院,檢查發(fā)現(xiàn)多項指標(biāo)異常,尤其是腎臟肌酐指標(biāo),診斷為腎功能不全。后經(jīng)過透析等治療病情仍然持續(xù)惡化,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后最終確診為骨髓瘤IgD型。對于一大家子頂梁柱的張先生來說,無疑是晴空霹靂。生性樂觀的張先生反過來安慰家人,心里默默下定決心,一定要戰(zhàn)勝腫瘤,努力活著,不僅是為了自己,還有家人和朋友。經(jīng)過VRD4個療程化療及CD38單抗治療后達(dá)到了緩解。好景不長,一年不到,2020年7月復(fù)發(fā),當(dāng)年10月在鄭州做了自體造血干細(xì)胞移植。


 二次復(fù)發(fā)后異基因移植  


自體移植后張先生的生活過得特別注意,吃的也非常小心,都要用高壓鍋制作;每個月堅持復(fù)查;每個禮拜做血常規(guī)。然而,2022年2月,距離自體移植1年的時間,復(fù)查顯示髓外復(fù)發(fā)了。胸腔、腹腔、盆腔都有病變。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療無好轉(zhuǎn),輾轉(zhuǎn)北京、上海多家醫(yī)院后,于6月中來到了高博醫(yī)學(xué)(血液病)上海研究中心上海力泉醫(yī)院血液科。入院完善相關(guān)檢查后,診斷為多發(fā)性骨髓瘤IgD型合并髓外病變、腎功能不全,自體移植后復(fù)發(fā)難治性,DS III期B亞型ISS III期高危組。

高博醫(yī)學(xué)(血液病)上海研究中心醫(yī)療院長王椿教授、醫(yī)療總監(jiān)朱駿主任和高博上海力泉醫(yī)院血液科副主任李肅主任根據(jù)他的病情及診斷為他量身制定了異基因造血干細(xì)胞移植方案。經(jīng)過醫(yī)生團(tuán)隊精準(zhǔn)的治療、護(hù)理團(tuán)隊細(xì)致專業(yè)的護(hù)理,張先生在7月12日做了異基因造血干細(xì)胞移植后,達(dá)到了VGPR緩解,復(fù)查顯示包塊基本都已消除,髓外完全緩解,血象恢復(fù)。


 從偏見到信服  

——“正確的時間遇到正確的醫(yī)院和醫(yī)生,對我們來說就是幸運。命運真的掌握在自己的手里。首先要改變自己的觀念。”


得病期間,張先生也認(rèn)識了很多同病相憐的病友,大家互相鼓勵,交流治療方案,分享經(jīng)驗。從患友那兒得知了王椿教授團(tuán)隊在難治性多發(fā)性骨髓瘤診治方面的優(yōu)勢,“但是一開始和很多患友一樣,會對私立醫(yī)院存在很多偏見和誤解,總是覺得公立三甲醫(yī)院和大醫(yī)院才靠譜,也會對熱心的患友推薦有很多顧慮,我也是經(jīng)歷了這樣的心路歷程,過去兩年多一直在當(dāng)?shù)貁ui好的三甲醫(yī)院治療,但是病情好好壞壞,不盡人意”張先生說。他表示非常感謝當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院的主診醫(yī)生,得知張先生是要到上海找王椿教授團(tuán)隊做異基因移植后,非常支持并順利辦妥了轉(zhuǎn)診。


來到力泉后,張先生感到了與以往的治療非常多的不同,他說,zui大的差別就是方案非常明確,治療銜接得好,預(yù)案準(zhǔn)備特別充分,針對每一個治療和用藥,明確地告訴他能達(dá)到怎樣的效果,期間可能會出現(xiàn)怎樣的問題和身體上的不適,如何去預(yù)防和處理,這樣就會減輕患者無畏的擔(dān)心。“所以我感覺在力泉醫(yī)院移植和治療期間特別安心,針對各種情況,因為有足夠的經(jīng)驗,他們都有預(yù)案”。其次,醫(yī)生、護(hù)士和患者的溝通十分充分。“特別是在艙里,那真是差別太大了,每天都會有艙里的醫(yī)護(hù)不時地來查看我的情況,非常關(guān)注我,和我交流,減輕我的焦慮。”

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“我們不敢說這里是全國zui好的血液科,但是從醫(yī)生的初心,從醫(yī)生對病人的負(fù)責(zé)態(tài)度,還有目前的治療技術(shù),我個人認(rèn)為是zui靠譜的!不會讓我們走彎路,花冤枉錢!”


 李肅主任說  


多發(fā)性骨髓瘤IgD型相對來說是骨髓瘤里面侵襲性較高的一種分型,容易引起腎功能損害。此患者的二次復(fù)發(fā)比較特殊,是軟組織髓外復(fù)發(fā)同時出現(xiàn)腫瘤負(fù)荷增加,發(fā)生基因克隆演變。經(jīng)過前期的四線治療無效,患者一方面對腫瘤耐藥,另一方面骨髓抑制,已無法耐受進(jìn)一步化療及CAR-T治療,異基因造血干細(xì)胞移植成為他的wei一方案選擇。通過量身定制的預(yù)處理方案及異基因移植,雖然移植過程中出現(xiàn)腸道排異、口腔潰瘍,但是經(jīng)過系統(tǒng)治療后,細(xì)胞置入順利,血象已恢復(fù),目前患者轉(zhuǎn)危為安,達(dá)到完全緩解狀態(tài)。

 


*以上內(nèi)容及圖片經(jīng)由患者同意后發(fā)布



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