斌燕曾自認為是命運的寵兒，享受著讀書、工作、結婚、生子的順暢人生。然而，2020年的愚人節(jié)將她平靜的生活徹底打破。這一天，她被診斷為急性髓系白血病M4，仿佛電視劇里的情節(jié)突然在她的生活中上演。

經(jīng)過兩次化療，她的病情并未得到緩解，甚至一度危及生命。那時，她陷入了深深的絕望，甚至已寫下遺書。然而，在黑暗的盡頭，希望就像一道曙光，盡管微弱卻堅韌不滅。在經(jīng)歷絕望、重拾希望、再陷絕望之后，斌燕最終迎來了生命的涅槃，她在未緩解狀態(tài)下成功完成移植并順利出院。如今，距離移植已經(jīng)過去了三年，斌燕開始探索新的人生樂趣，享受自由而真誠的生活。

患友簡介

斌燕，39歲，上海人

確診急性髓性白血病近4年

異基因移植后3年余

-2020年初，因活動后氣促、乏力加重就診，確診急性髓系白血病，經(jīng)多線治療病情仍持續(xù)進展，身體狀況每況愈下；

-2020年7月，就診于高博上海閘新醫(yī)院，患者為原發(fā)難治的急性髓系白血病AML，多線化療均不緩解，只有挽救性造血干細胞移植才有可能獲得一線生機。同時，檢測到患者體內(nèi)供者特異性HLA抗體（DSA）強陽性，DSA與移植排斥、植入失敗密切相關，常常被列為移植禁忌。通過閘新醫(yī)院醫(yī)療團隊為其量身定制的強化免疫清除的預處理方案，患者移植后成功實現(xiàn)干細胞順利植入；

-移植后原發(fā)病完全緩解，目前已經(jīng)無病隨訪3年余，回歸正常生活和工作。

確診

愚人節(jié)確診急性髓系白血病M4

2020年初，37歲的斌燕在上海一家外企從事人事工作，日復一日的忙碌讓她無暇關注自己的身體健康。“你的臉色怎么這么差？”同事關切地詢問讓她開始對自己的身體產(chǎn)生擔憂。想到這段時間自己經(jīng)常心跳加速并且疲勞不堪，懷疑自己心臟出了問題，于是斌燕決定來到上海一家醫(yī)院的心內(nèi)科就診。

經(jīng)過詳細的檢查，醫(yī)生告訴她奧氏小體升高，需要立即前往血液科進行進一步檢查。斌燕對血液科這個陌生的科室感到疑惑和排斥：“我還有很多工作需要處理，怎么還要去看血液科呢？”

當血液科醫(yī)生將她的老公叫進辦公室，讓她在走廊等待時，斌燕已經(jīng)有了不好的預感，開始猜想自己是否像電視劇苦情女主角一樣，可能患有嚴重的血液病。

然而，當真正聽到自己被確診為急性髓系白血病M4時，她仍覺得整個世界瞬間變得黑暗，無法接受這個殘酷的現(xiàn)實。從前有序的生活如今變得混亂無序，就像一葉在茫茫大海中迷失方向的小舟。

回去之后，夫妻倆在樓下車里相擁哭泣，他們不敢上樓，不想在父母期盼的眼神下，殘酷地告訴他們自己患上了急性白血病。然而，即使害怕和恐懼，當別無選擇時，也只能勇往直前。

這一天是愚人節(jié)，斌燕多么希望這只是上天給她開的一個玩笑，一個惡作劇。然而，生活并沒有給她這個機會。在這個命運的十字路口，她必須面對前所未有的挑戰(zhàn)和考驗。

兩次化療未緩解

一度想要放棄

很快，骨穿報告就出來了。斌燕正式辦理了住院手續(xù)，開始了她的化療歷程。“經(jīng)歷了第一次化療后，我的頭發(fā)開始紛紛脫落，食欲也日益減退，血象指標下降。但盡管如此，我心中依然懷有希望。”然而，骨穿報告顯示她的白細胞水平仍然偏高，這意味著第一次化療并未達到預期效果。

按照正常情況，第二次化療應在第一次化療的兩周后進行。然而，由于斌燕的病情較為嚴重，她在第一次化療結束后的第三天便開始了第二次化療。遺憾的是，第二次化療的效果并不理想。

“在經(jīng)歷了化療失敗后，我治療的欲望大大降低，曾一度想要放棄。我開始了遺書的撰寫，并整理了之前的視頻和照片，像《親愛的安德烈》一樣，我在書里寫下了批注，希望能在未來陪伴孩子成長的過程中留下一份珍貴的記憶。甚至，我還整理了需要交接的工作內(nèi)容。”

命運似乎已經(jīng)宣判了她的死刑，讓她無法反抗或掙扎。而她唯一能做的就是在有限的時間內(nèi)，盡自己最大的努力去完成能做的事情，以盡量減少給他人帶來的麻煩和負擔。

第一次轉折

重新燃起希望

上天似乎總會在人們最絕望的時候，為他們留下一線生機。基因檢測結果顯示，斌燕存在3個基因突變，其中一個基因突變有藥物正在進行臨床試驗。在別無選擇的情況下，主治醫(yī)生建議她參加這個試驗。“當時我覺得臨床試驗通常是尚未成熟的方案，參與其中就等同于充當小白鼠。而且期間我只能使用臨床試驗用藥，充滿了不確定性。”斌燕如是說，她拒絕了這個提議。

隨后，斌燕又前往另一家醫(yī)院，尋求專家的意見。然而，專家給出了一樣的建議，認為在當前化療無效、無路可走的情況下，參加臨床試驗或許不失為一個好機會。

“那時我感到五雷轟頂。你能理解嗎？當一個人健康的時候，他有很多選擇。但那時你根本就沒有選擇，你只能看著前路一片漆黑，而原本不想走的路卻變成了你唯一的生門。”

斌燕回到第一家醫(yī)院后，在主治醫(yī)生的幫助下，成功加入了臨床試驗。就這樣，斌燕安安穩(wěn)穩(wěn)地度過了兩個月，一切似乎出現(xiàn)了轉機，讓她看到了一線希望和曙光。

腹部感染導致嚴重疼痛

再度陷入絕望

然而，兩個多月后，斌燕出現(xiàn)了腹部感染。不分晝夜的疼痛讓她精疲力盡，寢食難安。更糟糕的是，止疼針的效果也逐漸減弱。“當時我?guī)缀跻粋€禮拜沒怎么吃東西，也喝不了多少水，因為一直在疼，根本就吃不下任何東西，狀態(tài)也不好，已經(jīng)到了有點迷迷糊糊的狀態(tài)。”斌燕痛苦地回憶道，“醫(yī)生查房時，我跟醫(yī)生說藥也吃不下了，我逼著自己也吃不下了。醫(yī)生說其他藥可以吃，但控制白細胞的藥必須吃，不然可能導致血栓甚至引起心梗。當時我想著就這樣吧，我就不吃了吧。”斌燕陷入了消極的情緒之中。

第二天醒來，疼痛依然繼續(xù)，斌燕的整體狀態(tài)仍然很糟糕。“醫(yī)生和我家人溝通說，這種狀態(tài)沒有辦法了，他建議我到上海閘新醫(yī)院他的老師王椿教授那里接受治療。”

這次參加臨床試驗雖然最終未給斌燕帶來持久的獲益，但也給她帶來了意料之外的收獲。在復查時，她驚喜地發(fā)現(xiàn)原來的基因突變已經(jīng)消失了。

第二次轉折

重拾信心，身體狀況好轉

在轉診到閘新醫(yī)院之后，斌燕開始了新一輪緊鑼密鼓的治療。“在我還沒有轉診過來的時候，醫(yī)生已經(jīng)把治療方案制定好了。等我到了之后，醫(yī)生上午跟我老公進行了詳細的溝通，下午就進行了化療。”斌燕談道，“當時我的身體和精神狀態(tài)都很不好，在這種情況下，一般醫(yī)院都不敢進行化療，束手無策了。”

“因為我不吃不喝，為了保持身體機能，就開始輸‘大牛奶’。從那天起，我感覺胃部像灼燒一樣，整個人都彌漫著藥水味，很討厭自己這種藥水味的感覺。”但兒子的鼓勵讓她重拾了信心。

“每次我兒子來看我或者與我視頻的時候，他都會鼓勵我。他的支持讓我覺得我想陪伴他，想陪在我老公身邊。我曾與老公約定，要一起攜手欣賞夕陽的美麗，我不能先行離去。在那一剎那，我想到這些，便告訴自己，也許我還有希望。在這里，醫(yī)生們還在幫我進行化療，還在積極治療，這說明我還有希望。那我為什么不給自己一次機會呢？”

在心態(tài)有了積極的轉變之后，斌燕開始強迫自己攝取食物。盡管仍然會嘔吐，但她明白，只要能設法將食物留在體內(nèi)，它們就會轉化為能量。就這樣，奇跡慢慢出現(xiàn)了。突然有一天，她不再需要輸“大牛奶”了。依靠身體內(nèi)的食物，她的身體機能逐漸恢復，肌肉有了力量感，甚至能夠下床走動了。

不一樣的移植闖關

在未緩解狀態(tài)下找準移植窗口

在這次化療結束后，檢查結果仍然讓斌燕感到失望，因為她的疾病并未得到緩解。然而，醫(yī)生在查房時明確告訴她，化療的目的不是徹底清除癌細胞，而是為了尋找適合移植的窗口期。醫(yī)生的態(tài)度非常堅定，他告訴斌燕，他們已經(jīng)有明確的方案，并且已經(jīng)開始實施了。

“你知道嗎？當你的心理狀態(tài)已經(jīng)好轉，有了求生欲，你的身體也隨著食物的積累而恢復了，再加上一個專業(yè)的醫(yī)療團隊，給予你信心，讓你看到希望，這個時候你就會想要嘗試醫(yī)生的建議。我只需要跟著醫(yī)生走，把專業(yè)的事情交給專業(yè)的人去做。”

斌燕的供者是她10歲的兒子。這最初讓作為母親的她，心中難以接受。盡管經(jīng)過媽媽、婆婆、醫(yī)生等多番的勸解，她仍然沒有改變心意。然而，在暑假的時候，兒子來到她身邊說，“媽媽，我要給你做移植。你相信我，我長大了，我已經(jīng)是個男子漢了，我要把你留在我身邊。”斌燕回憶道。在這個時刻，她意識到自己的孩子需要她。要知道，對于一個孩子來說，有母親的存在，他才有信心去面對生活的挑戰(zhàn)。那么，為什么不能給自己一個這樣的機會，成為孩子的支持，成為他的避風港呢？于是，斌燕的內(nèi)心開始動搖，并決定接受兒子作為自己的供者。

2020年8月25日，斌燕進倉了。進倉之后，她面臨的最嚴重的問題仍是是進食。她回憶道：“嘴里只有酸和苦的味道，其他的味道都沒有了。所以當父母送來他們精心準備的食物時，我一吃到嘴里就是一股生銹的味道，一碰到舌尖就恨不得把膽汁都吐出來。但我想著，既然已經(jīng)做了選擇，那我們就要一起戰(zhàn)斗，戰(zhàn)勝所有困難，我相信我可以熬過去的。”盡管明知道進食后可能會嘔吐，但斌燕仍不放棄自主進食。她不斷總結經(jīng)驗，抓住吐完之后的10 秒黃金期，迅速把小米粥、紅豆湯等倒入嘴里，一旦感覺到再次想吐時，就馬上停止進食。就這樣，她反復地吃了吐、吐了吃，進食問題持續(xù)了大半年才好轉。在出倉之后，斌燕又瘦了12斤。

斌燕還分享了她在應對皮膚排異方面的經(jīng)驗。比如說，購買真絲或桑蠶絲材質(zhì)的絲巾或口罩，以減少身體與衣物之間的摩擦；在洗澡時，使用稍微涼一點的水，以避免水溫過高引起皮膚發(fā)癢。此外，斌燕還提到了她在2020年腹部感染的經(jīng)歷。這次感染可能是因為她在免疫力較低的時候食用了不干凈的食物。因此，在移植之后，斌燕特別注意飲食的干凈衛(wèi)生，沒有任何僥幸心理。通過這些措施，她成功地度過了皮膚排異期。

此外，在移植后的生活中，斌燕會通過高博健康小程序與醫(yī)生保持溝通，交流病情變化。無論節(jié)假日，醫(yī)生都會及時回復，這使她感到非常安心和信任。特別是在疫情剛剛全面放開的時候，這種及時的溝通給予了她巨大的支持。

結語

在順利出倉一年后，她開始積極參與志愿者活動，同時投身于自己喜歡的事情，如養(yǎng)魚、觀看短視頻、打非洲鼓等。她認為，良好的生活模式應該是吃好、睡好、心情好，并輔以適當?shù)倪\動。斌燕特別強調(diào)了心態(tài)的重要性，她認為積極的心態(tài)往往能夠帶來更好的結果。

對斌燕來說，這一路走來并不容易，但只要堅持下去，就會看到不一樣的轉機，看到生活的希望和曙光，領略到不一樣的人生美景。

*聲明：文章根據(jù)患友分享內(nèi)容整理，并已取得本人授權；文章觀點僅作為抗癌經(jīng)驗交流，如有不適請前往醫(yī)院就診