圓圓的臉蛋，軟糯可愛(ài)的外表，如初升的太陽(yáng)般朝氣蓬勃，說(shuō)起話(huà)來(lái)靦腆青澀卻有著超乎年齡的成熟。年僅15歲的少女小新（化名）于1年前確診了白血病，在高博上海閘新醫(yī)院進(jìn)行造血干細(xì)胞移植并順利出倉(cāng)，成為了一名“新生寶寶”。轉(zhuǎn)眼，小新已經(jīng)移植后10個(gè)多月了，并于閘新醫(yī)院順利完成隨訪(fǎng)，計(jì)劃著明年9月重歸校園。

小新和媽媽希望通過(guò)自己的分享給予其他“大寶寶”“小寶寶”們力量，小新說(shuō)：“不要害怕移植，我都不怕呢！加油！”

患友簡(jiǎn)介

小新，15歲，吉林長(zhǎng)春人

確診急性髓系白血病1年余

異基因移植后10月余

-2022.8月因乏力、并伴有雙下肢骨痛癥狀就診，于外院確診急性髓系白血病，化療后評(píng)估原發(fā)腫瘤為部分緩解（PR）；

-11月就診于高博上海閘新醫(yī)院，為獲得長(zhǎng)期生存，于2023年1月在閘新醫(yī)院進(jìn)行親緣異基因造血干細(xì)胞移植；

-目前異基因移植后10月余，近期在閘新醫(yī)院完成隨訪(fǎng)，原發(fā)病完全緩解（CR），身體狀態(tài)良好。

確診

媽媽?zhuān)?/span>

一開(kāi)始不敢告訴孩子真相

暑假期間，孩子總是腿疼，帶她去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后確診了白血病，然后立即就開(kāi)始治療，化療了2個(gè)月，但結(jié)果不理想，疾病還在進(jìn)展。當(dāng)時(shí)的心情真的特別焦慮和害怕，不敢耽擱時(shí)間，當(dāng)下就決定帶著孩子到上海來(lái)醫(yī)治。我們了解到高博上海閘新醫(yī)院的王椿教授在治療血液病方面特別權(quán)威，在網(wǎng)上查詢(xún)后慕名而來(lái)，事實(shí)證明我們來(lái)對(duì)了！

在來(lái)到閘新醫(yī)院之前，我們一直隱瞞孩子的病情，不敢告訴她真相，害怕她年齡小承受不住，別說(shuō)孩子了，我自己都特別害怕，雖然在孩子面前會(huì)強(qiáng)裝堅(jiān)強(qiáng)，但是背地里眼淚止不住地流。孩子的主治醫(yī)生邵珊是個(gè)非常溫柔、有耐心的醫(yī)生，她開(kāi)導(dǎo)我：“應(yīng)該告訴孩子真相，她再小也要面對(duì)、并接受事實(shí)，才能積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療。得讓孩子早些了解、早些接受，在移植前幫助她做好心理準(zhǔn)備，隱瞞對(duì)治病并無(wú)益處?！?/span>

其實(shí)，孩子沒(méi)有我們想象的那么脆弱，反而她很堅(jiān)強(qiáng)、很勇敢，即便刻意隱瞞，聰明的她也猜到了一點(diǎn)。這里的醫(yī)生和護(hù)士們很照顧她，有時(shí)間就會(huì)去和孩子聊聊天、逗逗她，用輕松地方式來(lái)鼓勵(lì)她、告訴她生病不可怕，好好治療很快會(huì)好起來(lái)。

我家姑娘以前不怎么生病，幾乎沒(méi)打過(guò)針，她剛住進(jìn)閘新醫(yī)院的時(shí)候特別害怕扎針，醫(yī)生、護(hù)士們還沒(méi)碰到她，她就會(huì)害怕地尖叫。邵珊醫(yī)生特別耐心，從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)如此有耐心的醫(yī)生，像哄小寶寶一樣哄孩子，在她的安撫下，我家姑娘慢慢就不抗拒扎針了。就這樣，我家姑娘很快就適應(yīng)了新環(huán)境，每天臉上都有笑容。

移植

小新：

我不害怕，20多天過(guò)得很快！

移植之前，我最喜歡的邵珊醫(yī)生跟我講了移植倉(cāng)是什么樣的，所以我做好了心理準(zhǔn)備，一開(kāi)始還是有一點(diǎn)害怕，畢竟媽媽不在身邊，但進(jìn)倉(cāng)后我就不怕了。我在倉(cāng)里住了20多天，里面的醫(yī)生護(hù)士們都特別親切、很照顧我，一有空就會(huì)來(lái)陪我說(shuō)話(huà)。那時(shí)候正好是過(guò)年，有一位護(hù)士姐姐進(jìn)倉(cāng)里陪我看春晚，很開(kāi)心，過(guò)年也不會(huì)覺(jué)得孤獨(dú)了！

移植期間是哥哥在上海陪我，哥哥雖然進(jìn)不來(lái)倉(cāng)里，但是住在醫(yī)院附近，經(jīng)常來(lái)看我，有他在我也覺(jué)得很安心。這次移植用得是哥哥的細(xì)胞，感謝哥哥給了我第二次生命！

媽媽

很焦慮、每天懸著一顆心！

孩子在倉(cāng)里的時(shí)候，我每天都很焦慮，心天天懸著、空落落的。我在家里每天就等著孩子給我發(fā)消息，也不敢主動(dòng)問(wèn)她。有兩天她沒(méi)發(fā)消息給我，也沒(méi)動(dòng)靜，我擔(dān)心壞了！那時(shí)候是她哥哥在陪他，哥哥跟我說(shuō)：“媽?zhuān)瑳](méi)事的，妹妹很好，你放心，一切有我！”我才稍稍松一口氣。那段時(shí)間真的難熬！孩子出倉(cāng)之后，我這顆心才終于落下來(lái)。

我的兒子和女兒都特別優(yōu)秀，只報(bào)喜不報(bào)憂(yōu)，不想讓我擔(dān)心。當(dāng)我看到兩個(gè)孩子不僅這么懂事，還可以互相依靠，就覺(jué)得很暖心。

想對(duì)孩子說(shuō)

親愛(ài)的寶貝，你從小就懂事又獨(dú)立，媽媽總是內(nèi)疚工作太忙，而給你的陪伴太少。你生病以來(lái)，幾乎從不在我面前哭鬧或者撒嬌，表現(xiàn)得比你的年齡成熟許多，媽媽既欣慰又心疼。

寶貝，媽媽希望你邁過(guò)了這段坎坷后，未來(lái)的人生之路平安順?biāo)?，希望你一天比一天好，開(kāi)心快樂(lè)！

想對(duì)患友們說(shuō)

患友們都要把心理狀態(tài)調(diào)整好，多往好的方面想。有我家孩子的例子在，沒(méi)進(jìn)倉(cāng)的患友們也不要害怕。倉(cāng)里的醫(yī)生護(hù)士都很好，順利地話(huà)20多天就可以出倉(cāng)了，祝福大家都順順利利，早日恢復(fù)！