張女士擁有著樂觀開朗的性格,愛吃愛玩愛笑的她,走到哪里都像是個散發(fā)光芒的“小太陽”,活力四射、充滿正能量,帶給身邊的人快樂和溫暖。與她剛接觸的人可能不會想到,擁有這樣燦爛笑容的她也曾經(jīng)歷過人生的至暗時刻、陷入深深的絕望、徘徊在生死邊緣。
2021年3月,以為是普通的扁桃體發(fā)炎卻意外確診白血病,張女士歷經(jīng)兩次化療,病情始終未得到緩解,堅強(qiáng)樂觀如她也曾絕望痛哭,以為生命就這樣走到了盡頭。然而,命運(yùn)總會眷顧熱愛生活的人。同年5月,張女士來到高博上海閘新醫(yī)院,醫(yī)療團(tuán)隊為她定制的新化療方案非常有效,使其移植前原發(fā)病達(dá)到完全緩解,而后,張女士在閘新醫(yī)院進(jìn)行了異基因造血干細(xì)胞移植并順利出倉。轉(zhuǎn)眼,移植后2年多了,張女士又重新回到了從前的生活狀態(tài),回歸賞美景、品美食的愜意人生。
患友簡介
張女士,42歲,上海人
確診急性髓系白血病2年余
異基因移植后2年
- 2021年3月無明顯誘因下出現(xiàn)咽部疼痛,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查白細(xì)胞升高,確診急性髓系白血病,進(jìn)行兩程化療均未緩解,病情仍持續(xù)進(jìn)展;
- 2021年5月,為求進(jìn)一步治療就診于高博上海閘新醫(yī)院,我院為患者采用非交叉耐藥的新方案進(jìn)行化療后復(fù)查,達(dá)到血液學(xué)完全緩解,考慮患者為原發(fā)難治的急性髓系白血病,且前兩程化療均不緩解,為獲得長期生存,于9月進(jìn)行親緣半相合異基因造血干細(xì)胞移植,患者移植后成功實現(xiàn)干細(xì)胞順利植入;
- 目前移植后1年余,原發(fā)病完全緩解,回歸正常生活。
咽痛,竟確診白血病
因為喉嚨發(fā)炎去醫(yī)院,以為是普通感冒配點藥就行了,查血常規(guī)發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞指標(biāo)異常高,醫(yī)生懷疑是血液病要求我進(jìn)一步入院檢查。當(dāng)時真的難以置信,我覺得只是扁桃體發(fā)炎罷了,畢竟我平時身體很好,除了喉嚨痛并沒有任何不適,所以我換了家醫(yī)院檢查,白細(xì)胞依然持續(xù)增高。直到住院進(jìn)一步檢查后確診白血病的那刻,我還是處于懵的狀態(tài)。
“山窮水盡”到“柳暗花明”
當(dāng)確診的報告擺在面前,我除了選擇接受別無他法。然而將我推入痛苦深淵的并非是確診白血病,而是一線、二線化療方案都沒有效果,醫(yī)生告訴我如果疾病始終無法緩解,就只有“強(qiáng)移”才有一線生機(jī),那時候真的陷入了深深的絕望和迷茫中,一想到自己以后可能無法陪伴家人,眼淚就止不住。
在外院化療后,我來到高博上海閘新醫(yī)院進(jìn)一步治療,我以前就聽患友說過閘新醫(yī)院的醫(yī)療水平,當(dāng)下更是真真實實地感受到了醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)水平和暖心服務(wù),在他們無微不至地照料下,我的身體和心理得到了極大地?fù)嵛?,感受到從未有過的溫暖。與我同病房的患友余妹妹也是難治性的白血病,她有3個基因突變,其中我的1個基因突變與她相同,而她在閘新醫(yī)院得到了很好的治療,她的經(jīng)歷給予了我莫大的鼓舞。因此,我做了決定——在高博上海閘新醫(yī)院進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,就算我這次失敗了,我也心甘情愿,因為在這里我的心是暖的!
閘新的醫(yī)療團(tuán)隊為我進(jìn)行了新一輪的化療,這次化療方案非常有效,我永遠(yuǎn)都無法忘記,我的主治醫(yī)生邵珊對我說:“你的報告都出來了,大部分壞細(xì)胞已經(jīng)被清除!”那時,我仿佛從一片漆黑的絕望之地里看到了光明,移植前的治療達(dá)到完全緩解了!這意味著我移植的成功率大大提升了,我激動地流著淚對她說:“邵珊醫(yī)生,你真是我的福星??!”
備戰(zhàn)高考的女兒成為供者
在治療過程中,家里人的支持是我勇敢向前的動力,尤其是我的女兒。那時,女兒正在備戰(zhàn)高考,作為媽媽,無論什么情況下永遠(yuǎn)都會以孩子為先,我擔(dān)心采集干細(xì)胞是否會影響她的身體,耽誤她高考。在我猶豫不時,女兒對我說:“媽媽,你一定會好的!”我聽后熱淚盈眶,我想活著,我想以后能繼續(xù)陪伴女兒。在學(xué)校老師的支持下,她停了幾天課來醫(yī)院采干,我真的非常感動,謝謝我的女兒,我給了她一條生命,而她也救了我一命!
在移植倉,身體上十分痛苦,噴泉式地嘔吐、口腔潰瘍,嚴(yán)重時無法進(jìn)食,但是我沒有讓自己頹廢下去,依然積極配合醫(yī)生治療,我告訴自己:痛苦至少證明我還活著,還能看到明天。只要想到家人、朋友的愛和鼓勵,再難也要咬牙堅持下去!一天又一天,女兒的細(xì)胞在我的身體里生根發(fā)芽,我的狀態(tài)越來越好,終于迎來了出倉!
現(xiàn)在的生活狀態(tài)
移植后1年內(nèi),因為害怕感染我基本上沒有出門,平時就在小區(qū)、附近公園里散散步,健身器材鍛煉一下。1年以后體力慢慢恢復(fù)了,我開始跟朋友小聚,和家人外出旅游。我本身就是愛熱鬧、喜歡吃喜歡玩兒的性格,我認(rèn)為天天呆在家里沒事干,反而會心情壓抑,所以在能力范圍內(nèi)不斷嘗試一些運(yùn)動或者旅行。
最近這1年時間,我先后去了江蘇無錫、揚(yáng)州,浙江紹興旅行,在山東威海時,我還嘗試了下海游泳,感覺特別棒!我認(rèn)為,在身體承受范圍內(nèi),讓自己愉悅非常重要!不過,外出一定要做好防護(hù)哦!
另外,我是美食“十級”愛好者,之前生病的時候很多東西都不能吃太痛苦了,記得那時我在移植倉睡覺做夢都夢到自己在吃呢!現(xiàn)在身體恢復(fù)后,嘗試了許多的美食,我的夢想是日日“食”全“食”美,夜夜“碟碟”不休!
想對患友們說
不要害怕,要堅強(qiáng)、勇敢,敢于直面疾病,積極配合醫(yī)生!另外,生病時間久了,家人長時間的陪伴也許會對你有點抱怨,沒關(guān)系,家人的話就挑愛聽的來聽,心態(tài)好很重要!只要能活下去,才能有更多時間回報家人和朋友。最后,在能力范圍內(nèi)讓自己開心最重要,不要因為生病就把自己“圈禁”起來,身體逐漸恢復(fù)后可以像我一樣嘗試一些美食、出去附近走走,不過每個人情況不同一定要量力而行!