患友家屬經驗分享

飛翔的翅膀（化名）是一位外周T淋巴瘤患友的家屬，她的先生于2022年3月在高博上海閘新醫院接受異基因造血干細胞移植治療并順利出倉。出倉回家后，她從先生的衣食起居、方方面面進行嚴格且細致的護理，幫助他恢復體能、重建免疫系統。期間，她將護理心得和經驗記錄下來，希望能給其他移植患友及家屬以參考，她說：“我曾是ICU的專業護士，所以在日常護理上相對要求高一些，家屬們可以結合自己的實際情況參考，但是盡量嚴格要求，才能幫助移植后的「新生寶寶」避免感染、早日康復！”

移植后如何最佳護理才能雙贏？

01

室內消毒、保持環境清潔

移植后患者的身體處于慢慢重生的狀態，各種細胞都在組建，身體各個機能很弱也很虛。家屬在護理的時候需要注意個人衛生和環境清潔，出院回家后，患者需要獨立的臥室，使用獨立的衛生間，臥室、衛生間每天紫外線消毒30分鐘。床上的被子和被單一周一次換洗暴曬。每天起床后，臥室通風30分鐘，床上有條件用除螨器處理。臥室內需要東西少，臺面每天用酒精擦拭，地面用含氯的消毒拖地，手把、廁所臺面都需要消毒。臥室有條件擺放空氣凈化器！

02

口腔護理、餐具消毒

移植后的患者需要注意口腔護理，三餐飲食口服藥后都需要漱口，防止細菌感染。餐具也需要固定獨立使用，牙刷我們是一周一次更換，毛巾我們是用洗臉巾一次性使用的。臉盆和專用的器皿也是每天消毒后使用。我家先生身體很弱從移植后100天才開始洗澡，剛開始由于身體很弱天氣也很冷，我們基本都是在臥室完成擦拭和換洗的。所有的內衣和衣物也是浸泡清洗。我每一次的護理，就當我是在醫院里工作一樣，需要肩負重任才可以嚴格遵守。我很嚴格，對家人要求很高，曾經多次也是家人因我要求太高而跟我不開心，但是我倔強的堅持最終還是對患者身體恢復非常受益的。

03

患者指甲怎么修剪？

移植后患者的指甲會脫落，我們需要定期查看指甲的生長速度，需要定期修剪。在修剪的時候，用酒精擦拭或者用棉簽對指甲周邊擦拭。我用一次性杯子放入了消毒液，然后用棉簽周圍浸濕，然后再修剪。修剪的時候，需要帶一次性乳膠手套。修剪的指甲刀也需要獨立使用。

皮膚要定期觀察，特別是后背、耳根。鼻腔干燥的話我會用金霉素眼膏擦周邊，每次護理我都會清洗雙手和消毒再去觸碰。

04

遵循醫囑、密切觀察

移植后的患者出院回家后需要定期口服藥物。我做了一個表，從出院的那天就把每周的血象做了記錄，并且每次與醫生的溝通或者醫囑都會做筆記。一定要嚴格遵守醫囑，不要盲目的自己抉擇。因為血液科的醫生和我們普通的醫生從專業角度來說是不一樣的，每次在復查的時候醫生過來詢問既往史的時候，我就會打開表格一目了然。在移植后我們也經歷了口腔排異到慢性眼睛排異，腳也會時而水腫等等，但是每一次我都會積極跟我的主治醫生溝通如何口服用藥，這個是需要做溝通后才知道的。我們每天直到現在依然測體溫、血壓、氧飽和度（網上自購）。每天問患者大小便情況。

05

移植大寶寶的心理護理

護理好移植大寶寶的心情也非常重要！無論是哪個年紀的寶寶，多多少少都會經歷內心的迷茫害怕、脆弱敏感再到心態穩定、堅強勇敢。每一個移植寶寶都是無與倫比的英雄！我們時常要從他的角度來體會人生，我們家屬不僅要陪伴，更多的時候還需要幫助他們克服困難、戰勝自己、更加近距離地走向成功！我家先生從步行50米到400米，經歷了踏出臥室、踏出家門，從坐輪椅到離開輪椅，每一步都艱難曲折的。當然有些移植后的寶寶體能還是非常好的。我們時常聊的話題是以后的未來生活是怎么樣，經常聽一下舒緩的音樂。有時候他也會因為身體上各種難受而發脾氣，等他冷靜下來，我經常會給予他鼓勵和安慰。每天讀一點理智的書籍，要知道長期照顧患者是很難的，沒點“技巧”都搞不定他！另外，我們也要照顧好自己的身體，強身健體的同時需要注意營養用餐和定期鍛煉，絕對不能在他面前表現消極情緒。

06

生活的儀式感

獎勵很重要，生活需要儀式感！我家先生雖然在慢慢康復中，但是我們也會過各種節日。為各自買禮物來相互鼓勵、互相扶持。小到一杯奶茶（我喝的），大到上萬的禮物。雖說是禮物不如說我們有追求幸福的目標。移植后一年內，雖然我們不能外出就餐，我們就把家當作餐廳，我們不能外出看電影，那就買投影放家里，不能商場購物，那就網上購物，因為拆快遞也會很快樂。

★ 寫在最后 ★

希望每一個移植后的新生寶寶們都能順利地走過一個個坎！也希望家屬能堅持下去，一定要有毅力陪伴他走過一天又一天，直到看見陽光和彩虹、夕陽余暉，經歷了風雨同舟就會走向另一個巔峰。要知道，沒有一朵花，從一開始就是一朵花，每一朵花的綻放必須要從種子開始種植，發芽，生根澆水成長，開花的過程一路頑強生長，經風雨淅瀝也像極了我們人的一生。我們的付出都需要很多不為人知的心酸，加油，寶寶們！

*聲明：文章根據患友分享內容整理，并已取得本人授權；文章觀點僅作為抗癌經驗交流，如有不適請前往醫院就診。